By República do Povo 
Rachel Buyle, de 36 anos, vive com uma das doenças de pele mais raras do mundo: a epidermólise bolhosa. Diagnosticada logo após o nascimento, ela enfrenta uma rotina de cuidados extremos para proteger o corpo, que se machuca com o mínimo atrito.
Em relato, Rachel detalha medidas como curativos diários, roupas especiais e restrições em atividades simples. A condição exige atenção constante, já que qualquer contato pode causar feridas e bolhas dolorosas.
A doença, que não tem cura, impacta diretamente a qualidade de vida. Rachel, no entanto, transformou a experiência em luta por visibilidade e por mais pesquisa sobre tratamentos que amenizem os sintomas.
O caso reacende o debate sobre políticas públicas para doenças raras no Brasil, que afetam cerca de 13 milhões de pessoas. A expectativa é que o tema ganhe mais espaço no Congresso e nos governos estaduais, com foco em acesso a medicamentos e suporte multidisciplinar.
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